Екатерина Сажина

тапеторетинальная абиотрофия

У меня 3 процента зрения. В общем-то — не так уж мало.

Наверное, я как раз их тех людей, «стакан которых всегда наполовину полон». А потому что не нужно бояться всего и сразу. Можно выбрать самое страшное. К примеру, ребенок родился слепым. Горе! Но руки-ноги есть. Кушать будет сам. Слышать будет. Разговаривать. Может даже петь. А главное — он будет жить!

Настоящие беда и несчастье — когда говорят: «К сыну не привыкайте, он тут с вами ненадолго». Онкология, например. Вот это горе. Оно необратимо. Все остальное можно пережить. И не просто пережить, а пережить достойно.

С собой еще проще — смотреть «по остаточному принципу». «Таак, а что у меня осталось?». И думать, как это можно использовать в новых обстоятельствах. Голова на плечах, сознание в порядке, какие-то рабочие навыки.

Ты же не перестал любить, дышать. У тебя есть близкие. Дом. Хоть что-то хорошее — всегда есть.

— Как я могу радоваться, если я не вижу?

— А ты попробуй пощупать!

У меня сильно развит материнский инстинкт. Мне вообще непонятны все эти разговоры: «Зачем было подвергать детей опасности, ведь такая плохая генетика, столько рисков по зрению! Можно ведь было хотя бы от здорового отца родить!». Не надо учить меня, как жить. Я счастлива, что родила своих детей в любви. Больные дети могут быть и у здоровых родителей. Это не повод лишать себя семьи.

И да, так уж устроен мир незрячих, что в основном пары складываются из «себе подобных». Браки слепой-зрячий очень редко успешны. Рано или поздно зрячий партнер все равно начинает стесняться. Все мои мужчины были слабовидящими. И первый муж, и нынешний.

Следовать своим желаниям не всегда просто, но я — человек-удовольствие. Мне нравится пробовать новое. Армреслинг, вокал, баян, фортепьяно, дзюдо, хор, пауэрлифтинг, спортивный туризм, немецкий, английский, поэзия, варган.

Так было далеко не всегда.

В 9 классе я получила мощную «прививку» от уныния, когда чуть не дошла до самоубийства. Я была новенькой в классе интерната для слабовидящих. И меня, что называется, «не принял коллектив». Тогда я узнала что такое буллинг. Спустя первые полгода травли встал вопрос о возвращении в отчий дом, назад на домашнее обучение. И мне, конечно, было бы проще уйти. Но тогда я бы не достигла своей цели — получить образование и получить шанс на самостоятельность. Я выбрала остаться.

Зато впоследствии я стала по-настоящему ценить свой дом, чувство защищенности. Я выработала в себе чувство юмора и силу. Научилась радоваться жизни, смаковать ее. Теперь жизнь — мое самое глобальное увлечение.

Иногда нужно стиснуть зубы и перетерпеть. Как бы ни было плохо сейчас — эта ситуация закончится.

Или покинь ее, или меняй свое отношение к ней.