There will be a quite big introduction here, 

for, without being afraid of tautologies, I must say that the new hero of “Special Beauty” is extremely special for me. 

In the spring of 2018, I received a message on the VKontakte network in which I was thoroughly and respectfully offered to cooperate — to help create the cover of his first book, Journey Without Borders. Only after skimming through the list of Vova’s activities, I realized that I would consider the very fact of meeting and talking with him as luck. More so, helping him with my creativity.

It’s funny to remember now, but we took that picture in the parking lot of the Yekaterinburg Circus (don’t ask why, I don’t remember myself). The book was published just a few months later, and Vova became a participant in the first season of the project “Special Beauty”. And he said touching things at the opening of my first exhibition. I can’t call him a friend in the full sense of the word (I would like to, of course). This term requires more regular communication (and with Vova’s pace of life, only a few are awarded such an honor — a wife, for example). However, I can call him a comrade, and in some ways a mentor with pleasure and pride.

Александр Суворов. INNER BEAUTY

Vladimir Vaskevich

28 years old  

Traveler, writer, business coach, event organizer, producer, yachtsman, author of the blog “Journey in the Dark”. 


Thinking about Vova, you come to the conclusion that the title of his first book (the second is already on the way) is the most accurate description of not only his “travel adventures”, but also his attitude to life in whole. This person has absolutely no mind limits. To travel half the world, being blind. Why not? Earn an apartment in St. Petersburg at the age of twenty, being a disabled person? He can. To become the host of a YouTube show. Who but him? The recklessness of a dreamer, at first glance, multiplied by the sober prudence and analytical mindset of a true mathematician, gives phenomenal results in his case.

The twists and turns of his fate you will read in more detail below, but I want you to know that in addition to a huge number of achievements and regalia, he is an incredibly charming young man with a subtle sense of humor, self—irony and the manners of a true gentleman.

The social sphere is a very difficult environment, with its own specifics, “clans” and not always an attractive inner life. Vova is one of the few people in this field whose opinion I trust unconditionally and without hesitation I agree to all his proposals. I know that he will definitely not let me down and will organize everything in the best possible way. And, yes — today he is not just an “inclusive showman”, traveling with motivational speeches, he is a real power broker from inclusion, overseeing a huge number of events, forums, projects. A powerful leader who sends instructions to his colleagues and subordinates out of the darkness of thought.

With our photo shoot, I wanted to show exactly this role of him — omnipotent and a little demonic (since we are talking about the influence of such a scale). I don’t know what Vova would say if he saw these shots, but I think that, at least, he would laugh, being a big fan of any non-trivial experience.

So, let me introduce you 

Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Узнав о существовании слепоглухоты, зрячеслышащие обычно приходят в шок. 

Как это можно обходиться без зрения и слуха? Какое в этих условиях возможно познание окружающего мира? И возможно ли вообще? Тем самым, по существу, формулируются основные вопросы философии: откуда взялся мир, и каково в нём место человечества, и если мир познаваем — то каким образом? 

До специального обучения слепоглухонемого ребёнка просто нет как человеческого существа.  Мой учитель, Александр Иванович Мещеряков, стоявший у истоков разработки метода работы с такими детьми, называл этот процесс чертовски точно — «оживление». Человеческую активность такого ребенка приходится именно оживлять — и не только в том смысле, что она когда-то была подавлена тотальным насильственным обслуживанием, но и в смысле изначального формирования в сфере бытовой культуры. 

Я всегда был убежден, что лучше быть умным слепоглухим, чем глупым зрячеслышащим.

И на трепанацию черепа ради зрения и слуха, рискуя стать клиническим идиотом, никогда бы не согласился. Надо уметь ценить, хранить и преумножать то, что есть. Да, лечиться, чтобы жить. Но не наоборот, не жить, чтобы лечиться.

Да и жизнь ли это?». 

Александр Суворов. INNER BEAUTY

I’ve only seen one year in my life. The first.

There are no memories of this. So, you can say, I have never seen.

At the age of three, I had both eyes removed because of  retinal cancer. 

Of course, it was a tragedy for my parents. But they did everything to make my childhood truly happy and fulfilling. 

I even managed to play football with the guys in the yard (a life hack is to put the ball in a bag and navigate by its rustle).

Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY

фотографии — с сайта

«Загорский эксперимент»

Загорский интернат основал Александр Иванович Мещеряков, советский психолог и дефектолог. Интернат был задуман, как школа адаптирования его воспитанников к взрослой и по возможности самостоятельной жизни. В интернате учились дети с полной или практически полной потерей слуха и зрения. На обучение принимали с самого раннего возраста. По специальной методике воспитанники интерната обучались навыкам самообслуживания. 

«Венцом» эксперимента, получившим широкий резонанс в СМИ, стал опыт получения четырьмя слепоглухими выходцами интерната высшего образования  — на базе факультета психологии МГУ. Одним из них стал Александр Суворов. Он продолжил научную деятельность после получения диплома — и достиг небывалых высот, став специалистом в области педагогической антропологии — дисциплины на стыке философии, психологии и педагогики. 

В возрасте 31 года он защитил кандидатскую диссертацию на тему «Саморазвитие личности в экстремальной ситуации слепоглухоты». А через два года стал доктором психологических наук — его диссертация называлась «Человечность как фактор саморазвития личности».

На протяжении последующих десятилетий Александр вел активную преподавательскую деятельность, занимал должности профессора на кафедрах крупнейших университетов страны и мира. 

Однако, свое настоящее призвание Александр Васильевич обнаружил в работе с детьми. Он разработал авторскую методику «Школа взаимной человечности», в рамках которой с конца 80-х годов он начал организовывать совместные смены в летних лагерях для «обычных» детей и слепоглухих воспитанников Загорского интерната, что, по существу, стало одним из первых опытов инклюзивного образования в стране. 

Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY
Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Инвалиды — не какой-то особый «народ», а самые обычные люди, попавшие в экстремально сложные условия существования.

В то же время я категорически против игнорирования самого факта инвалидности, против того, чтобы «делать вид», будто инвалидности нет, будто инвалид — не инвалид, будто ему не труднее во многом, чем более здоровым людям. 

Любую инвалидность надо изучать, раз уж она есть, но с тем, чтобы — вопреки ей — прорваться к людям, найти лазейки, которые помогли бы устранить социальные и психологические последствия инвалидности в максимально возможной мере.

Мир, в котором вынужден жить слепоглухой — это мир зрячеслышащих.

И этот мир устроен в расчёте на зрение и слух, а не на осязание.

Чтобы быть самостоятельным на улице, в транспорте и общественных учреждениях, слепоглухому на самом деле нужна совсем небольшая, прямо-таки ничтожная помощь  — буквально первых попавшихся, первых встречных.

Перевести через дорогу, посадить на троллейбус, довести до магазина или помочь купить — велика ли услуга? От зрячеслышащих такая помощь не требует ни особых усилий, ни особого времени. Но вот получить её иногда, и гораздо чаще, чем можно предположить — неимоверно трудно.

Очень трудно втолковать первому встречному обывателю, что ты — и слепой и глухой одновременно, человек, нуждающийся в небольшой, но очень важной для него помощи, без которой тебе, может быть, попросту не выжить. 

Острее всего проблема взаимоотношений с другими людьми, а не проблема «исправности» глаз и ушей.

В результате что мы имеем? При встрече с чужим несчастьем — бегство, а если несчастье обрушилось на твою собственную голову, то первая мысль — тоже о бегстве: на тот свет».    

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Я — инвалид. Первой группы. Неизлечимый. Поэтому нет смысла метаться по врачам. Именно с целью вылечиться. Но с целью узнать, что от меня зависит, чтобы не стало хуже — к врачам, конечно, обращаться стоит. Из неизлечимости моей инвалидности следует принцип: 

Лечиться, чтобы жить, а не жить, чтобы лечиться. 

Инвалидность — это несчастье. Это то, что ограничивает  те или иные наши возможности по сравнению со здоровыми. Всю жизнь. Именно так инвалидность обычно воспринимается — и самими инвалидами, и окружающими людьми — с точки зрения потерь, чего инвалидность тебя лишает. И мне понадобилась вся — неожиданно для меня самого — долгая жизнь, чтобы прийти к другому восприятию инвалидности, с противоположной точки зрения — не с точки зрения потерянных возможностей, а с точки зрения оставшихся и благоприобретённых. Вне всякой связи с инвалидностью и/или вопреки ей.

Я называю это принципом положительной бухгалтерии». 

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«В книге «Как перестать беспокоиться и начать жить» Дейл Карнеги рассказывает о своём школьном учителе, который однажды пришёл в класс, держа в руках стеклянную бутылку с молоком. Вдребезги эту бутылку разбив, он обратился к ученикам: 

— Не плачьте над пролитым молоком! 

Даже если все мы станем кричать и рвать на себе волосы, это не поможет вернуть и капли разлитого молока. Немного предусмотрительности и осторожности, возможно, помогли бы избежать этой неприятности. Но теперь слишком поздно — все, что мы можем сделать, это списать молоко со счетов, забыть о нем и заниматься своими делами.  

Я очень долго — десятилетия — «плакал над пролитым молоком», считая-пересчитывая потери, связанные со слепоглухотой. Зачем-то яростно убеждая всех в том, что мне очень плохо. А в итоге сегодня всей душой присоединяюсь к мудрому учителю Дейла Карнеги.

Чего нет, того нет и не будет. Что случилось, то случилось. И нет ни малейшего смысла на этом зацикливаться — утверждаю я, который зацикливался едва ли не всю жизнь. 

Надо считать имеющиеся плюсы и возможности, а не минусы. 

Это не «казённый оптимизм», как я поначалу думал, настаивая на своём «праве» «плакать над пролитым молоком». 

Это просто… здравый смысл.

Неопровержимый и неотменимый».

«Я был очень благодарен своему другу, академику Борису Михайловичу Бим-Баду, за тезис, высказанный им в первых наших беседах: 

«Соревноваться только с самим собой». 

Мало ли что могут другие! Важно, что такого могу теперь я, чего не мог еще недавно. 

Важно чувствовать собственный рост, собственное движение вперёд, а не унижение от того, что кто-то может больше меня. 

Любое «шпыняние» себя чужой умелостью, унижение  искусностью на фоне твоей собственной неумелости, беспомощности я называю «воспитанием примером». А вот терпеливое обучение по принципу соревнования с самим собой — это воспитание образом жизни. За такую помощь можно быть только благодарным. И уже позже можно рискнуть посоревноваться и с другими, когда справишься с самим собой настолько, что сам почувствуешь желание померяться силами с кем-то ещё.

То есть принцип соревновательности должен применяться, видимо, в два этапа: сначала с самим собой, а потом с другими. Ни в коем случае не сразу с другими, если ты ещё слишком слаб». 

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Осознание инвалидности как смешного дуракам уродства — это очень больно. 

Такое одиночество способно озлобить и покалечить. 

Я испытал изгойство в школе слепых. Никому до тебя нет дела, над тобой издеваются, твоё «уродство» (инвалидность) веселит. 

Меня спас уединённый труд души.

Уединяясь, я напряжённо сам с собой общаюсь. Над чем-то размышляю, чему-то учусь, о чем-то фантазирую, из-за чего-то переживаю. Читаю о том, в чём понадобилось разобраться или что просто интересно. Слушаю музыку. Прикладываю мощные колонки прямо к голове — и ощущаю мелодию через ее вибрации. 

Музыка — не роскошь, а необходимость для меня. Это культура чувств в самом чистом её выражении. В той музыке, которую люблю, я полностью растворяюсь. 

Музыка непосредственно организует всю мою эмоциональную жизнь 

и на все сто процентов её составляет, то есть моя эмоциональная жизнь состоит из музыки в том смысле, в каком стол, например, состоит из дерева, а образ восприятия — из ощущений. Эмоций не музыкально выражающихся у меня просто нет.

Однажды был на всенощной перед пасхой в Сергиевом Посаде, мне попробовали как-то помочь воспринять пение. Сопровождавшая меня женщина попыталась передать мне свои ощущения, и я тихонько поправил её в соответствии со своими: «Нет, я чувствую тут тоску по счастью, когда поют погромче, словно жалуются на земную юдоль, а потише — и голоса более звонкие при этом — словно ангелы с неба отвечают на эту жалобу, уговаривают потерпеть…».   Женщина опешила: «Да ты понимаешь это пение лучше меня! Извини, не буду больше тебе мешать».

Труд души не терпит суеты. Именно так рождается новое содержание, новые и новые поводы для общения с окружающими людьми». 

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Самое страшное — замкнуться в себе.

Если начать смирно просиживать в полном одиночестве, дожидаясь, пока о твоем существовании вспомнят — можно погибнуть и ментально, и физически. Можно заболеть и умереть от недостатка внимания, а можно и покончить с собой, в конце концов.

Я — человек с чрезвычайно широким кругом общения даже по меркам зрячеслышащих. Но даже мне часто не хочется жить. 

Хочется спрятаться, где-то отсидеться, пока не пройдёт стыд за себя или обида на окружающих. Это по меньшей мере. 

В свое время я твёрдо решил, что, пока жива мама — единственный человек, который моей смерти бесспорно не пережил бы — я не имею права на самоубийство. Хотя бы потому, что это было бы одновременно и убийство.

Однако, оказалось, что у меня нет права на самовольный уход и после смерти мамы. Уж очень за последующие десятилетия оказался я неожиданно востребованным, мне удалось стать нужным очень многим людям, мне есть ради кого и ради чего жить. Поэтому 

формула: «Пока есть мама, должен быть я», — изменилась на: «Пока есть я, есть и мама». 

Преждевременным уходом я обессмыслил бы её страдальческий жизненный путь. 

Мне все же кажется, что душевные расстройства чаще всего — нечто самовнушенное. Просто людям хочется, чтобы с ними повозились. Отчаяние — отдельная форма эгоизма, когда человек не помнит о других людях, есть только его горе. 

Я сам на своём тяжёлом настроении не зацикливаюсь, но и искусственно развеселиться не пытаюсь — просто работаю и жду, пока время подлечит».

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«У особо тяжёлых детей-инвалидов — слепоглухонемых, паралитиков — есть одна общая проблема, по крайней мере в России представляющаяся неразрешимой. Это проблема перспективы взрослой жизни, и прежде всего — профессиональной подготовки и трудоустройства. А нерешённость этой проблемы полностью обессмысливает и учебно-воспитательный процесс.

Чему можно вообще научить таких детей? Чему из этого учить в первую очередь, с прицелом на взрослую перспективу? Что отвечать ребятам, когда они начинают задумываться — и неизбежно спрашивать у взрослых — о своём будущем, о своей послешкольной судьбе? 

А не сумев ответить на эти вопросы, что противопоставить суицидным настроениям самых талантливых, интеллектуально продвинутых ребят? При этом, 

чтобы возникли суицидные настроения, нужен высокий уровень осознания своих проблем, ясное понимание их неразрешимости. 

Основная масса слепоглухих до такого уровня интеллектуального развития не поднимается. Так что в каком-то смысле 

суицидные настроения — расплата за интеллект».  

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Медицинские противопоказания к той или иной профессиональной деятельности полностью соблюдать не удавалось никогда. Мой брат, инвалид с детства (олигофрения на уровне дебильности), вынужден был скрывать свою инвалидность, чтобы устроиться на какую угодно работу, в том числе абсолютно противопоказанную ему по состоянию здоровья (грузчик). В конце концов, он «доскрывался» до потери официального статуса инвалида, оставаясь, конечно, инвалидом на деле. Полагаю, что таких фактических инвалидов в России никак не меньше, если не больше, чем «официальных».

В любом случае в трудоустройстве инвалидам нужна помощь. И чем тяжелее инвалидность, тем помощь эта должна быть значительней, активней.

Большинство инвалидов просто не может найти себе работу самостоятельно. При слепоглухих рабочих обязательно должен быть переводчик. Даже при самом доброжелательном отношении трудового коллектива слепоглухой всегда находится в некоторой изоляции. 

Поэтому я предпочитаю при малейшей возможности везде налаживать индивидуальный контакт. Но общий уровень развития большинства слепоглухих слишком низок для осознания (во всяком случае адекватного) всех этих проблем. Поэтому

широко распространена антагонистическая модель взаимоотношений: более здоровые коллеги, сами-то не шибко культурные, держат инвалидов за «дураков», а те их — за «врагов». 

На почве такого антагонизма пышно расцветает своеобразный инвалидный «шовинизм» — групповая самоизоляция, родственная классовой и националистической».

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Чтобы жить сколько-нибудь полноценно в условиях слепоглухоты, а иногда чтобы выжить, мне — и ради меня моим зрячеслышащим друзьям — часто приходится сознательно нарушать некоторые общепринятые нормы поведения. Например, такую: как можно меньше обращать на себя внимания, привлекать к себе внимание. 

Многие приходят просто в ужас от того, что «люди смотрят». 

Ужасаются не того, на что именно «смотрят», а того, что вообще «смотрят», и даже — «будут смотреть». «Смотрят» же на дактилологию, на общение со мной посредством пальцевых комбинаций, а не звуков. Или смотрят, как я пытаюсь осмотреть руками какой-нибудь памятник. Словом, смотрят на неизбежно необычные в моём положении способы удовлетворять самые обычные и законные потребности — в общении, в познании.

И мне даже прямо говорили иногда, что я не должен удовлетворять эти свои потребности доступными мне способами, — видите ли, «некрасиво». Что «некрасиво»? Разговаривать руками и вообще делать руками то, что другие делают с помощью глаз и ушей. Почему «некрасиво»? Потому что «смотрят». И невдомёк таким «эстетам», что некрасиво, нехорошо, неприлично, безнравственно, бесчеловечно в данном случае именно «смотреть», глазеть, а также реагировать на глазение, замечать его, смущаться им. Кто же виноват, что я не вижу и не слышу! 

Бесчеловечно требовать от меня вести себя «как все», чтобы я замирал, превращался в какое-то ходячее растение.

Ну, да нет худа без добра. Убедившись, что вести себя «как все» не всегда уместно, я убедился в идиотизме самого требования «быть как все». В результате очень рано — сколько себя помню — стал относиться к морали сознательно-критически, а не бездумно- подражательно. Целесообразность любого «приличия» я всегда требовал объяснить, обосновать, иначе отказывался его соблюдать».

«Я живу, как умею, как выходит. А выходит не всегда и не совсем так, как мне бы хотелось. 

Я, как и любой из нас, претендую на то, чтобы со мной, с моим образом жизни считались как с фактом. 

Чтобы брали в расчёт просто факт моего существования и не трогали моих любимых мозолей.

И если основной вопрос при встрече со слепоглухими: как можно обходиться без зрения и слуха? — то основной ответ содержится хотя бы в двустишии Твардовского:

Не так ты уж беден

и в нынешнем разе:

Не всё на прилавке,

а есть и на базе!

У меня много чего «на базе»: 

Любовь — моя и ко мне. Вполне востребованное творчество. А пышный букет болезней, инвалидность — фон, на котором я всё-таки могу пользоваться богатствами своей базы. Всё-таки могу жить, а не прозябать».

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Дело в том, что именно в центре нашего внимания: фон жизни — или жизнь.

Научиться это различать — и значит дать ответ на основной вопрос жизни.

Счастье — не отсутствие трудностей, а наличие возможностей для их преодоления. 

Несчастен беспомощный, бессильный. Счастлив справляющийся. 

Я — в большей мере счастлив, чем несчастен. А степень счастья и несчастья, силы и бессилия обычно (не всегда, но обычно) прямо зависит от степени одиночества: один в поле не воин. 

«Закон вечности» Нодара Думбадзе: душа каждого из нас — непосильно тяжела для одиночки; мы можем выдержать тяжесть душ друг друга только вместе, сообща».

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Я твёрдо усвоил, что насильно мил не будешь. Круг моего постоянного общения всё же меньше, чем мне бы хотелось. И качество общения оставляет желать много лучшего, особенно в смысле непринуждённости. 

Но я с детства привык общаться опосредствованно — прежде всего, привык читать круглые сутки. Эта привычка меня здорово выручает. 

Мне не скучно с самим собой. В уединении можно быть по-настоящему счастливым, причём это высшее счастье — творческое.

Я читаю, сам пишу, слушаю музыку, насколько позволяет остаточный слух и звукоусиливающая аппаратура. И поэтому могу быть по-настоящему интересен хоть некоторым людям. Избегаю к ним приставать из страха надоесть и прискучить, стараюсь, чтобы со мной общались только в охотку. 

Лучше меньше, да лучше. Лучше реже, но хоть сколько-нибудь регулярно и в течение долгих лет. 

Лучше общаться содержательно, по делу, творчески, чем «балдеть просто так». 

«Балдеть» не умею и не буду — тягостно и скучно».

Александр Суворов. INNER BEAUTY

«Ни один человек до конца не познаваем. 

Можно узнавать, изучать, но нельзя «знать как облупленного». Неожиданности возможны всегда и от кого угодно, включая себя самого. Мы можем сами себя радостно удивить — а можем и очень огорчить.

Взрослые в моем понимании делятся на «просто взрослых» и творцов. 

Взрослые — это те, кто сжёг мосты между собой и всяким детством; кто, как говорится, «не помнит себя ребёнком». 

Творцы — те, кто сохранил из детства и многократно усилил в себе такие значимые черты, как: непосредственность, любопытство, способность увлекаться — всё то, без чего невозможно творчество. 

Творчество способно проявляться во всех областях, в том числе (а, может быть, и особенно) в области этики межличностных отношений  — интуитивной, а не рассудочной, доброты, терпимости. 

Мастер любви принимает всех такими, как есть, и  это-то и труднее всем остальным, вечным борцам за свою независимость. Таким мастером любви, несомненно, была моя мама. По мне, 

самые лучшие взрослые — это дети, которые выросли, но в чём-то главном и лучшем так навсегда и оставшиеся детьми, а потому способные на творчество. 

Просто взрослых, переставших быть детьми, порвавших с детством, я не люблю. Они скучные, назидательно-нудные, вечно резонёрствующие, противные. 

Это — вконец испорченные дети».

«Академик Бодалёв как-то сказал мне: «Я всегда буду Вам помогать, потому что считаю Вас неординарным мыслителем». Какой я «мыслитель», ему виднее. Я же услышал в его словах главное — мотив помощи. 

Мне помогают потому, что я работаю, хочу работать и сам активно всегда искал возможности работать, в тех условиях, какие уж были. 

То есть действовал по принципу: кто хочет работать — ищет повод, а кто не хочет — ищет причину. 

Я всю жизнь искал повод для работы, а не причину, чтобы не работать. 

И поэтому мне помогали и помогают так, что возможным оказывается невозможное». 

Александр Суворов. INNER BEAUTY

Я благодарю Александра Васильевича за доверие и эту встречу, Олега Гурова — за содействие в съемке и в нашей беседе. 

Оставлю здесь и эти кадры  на память — в этом творческом хаосе много жизни. 

И, хотя бы ненадолго, за кадром мы снова были детьми — детьми, способными на творчество.  

Photo/text: Yulia Otroshchenko

Vladimir Vaskevich’s Vkontakte blog: “Journey in the dark


You can buy the book “Journey without Borders” here


Александр Суворов. INNER BEAUTY


demyelinating polyneuropathy
Александр Суворов. INNER BEAUTY

Vladimir Beloiartsev

Down syndrome
Александр Суворов. INNER BEAUTY


Александр Суворов. INNER BEAUTY


Александр Суворов. INNER BEAUTY


arm amputation
Александр Суворов. INNER BEAUTY


spinal cord tumor
Александр Суворов. INNER BEAUTY


fourth degree scoliosis
Александр Суворов. INNER BEAUTY


Александр Суворов. INNER BEAUTY


Александр Суворов. INNER BEAUTY


Goldenhar syndrome
Александр Суворов. INNER BEAUTY


IV-degree burn
Александр Суворов. INNER BEAUTY


Александр Суворов. INNER BEAUTY


Александр Суворов. INNER BEAUTY


30% body burns
Александр Суворов. INNER BEAUTY


tapetoretinal abiotrophy