Дмитрий Коземаслов

синдром Элерса-Данлоса

СЭД — редкий синдром.

В России не всякий врач знает о нем, не говоря об обычных людях. Вкратце — это генетическое заболевание, связанное с нарушением синтеза коллагена. Поскольку коллаген — основа всех тканей в организме, сбой его выработки влияет на кожу, связки, суставы, мышцы, сосуды.

В моем случае –это гипермобильность суставов, сниженная функция регенерации кожи и ее гиперэластичность.

Кожа тонкая, как пергамент, поэтому рвется мгновенно.

Добавьте к этому неустойчивую походку от все время вылетавших суставов — и получите человека, детство которого прошло в травмпунктах.

Я отказывался следовать каким-либо ограничениям и был максимально активным ребенком.

Поэтому каждую неделю меня то зашивали, то перевязывали. Бывало, что шел на перевязку, а по пути зарабатывал новую рану. Просто другие дети падали на щебенку, вставали и бежали дальше. А я падал, вставал — но с полными крови ботинками. У меня инвалидность 3 группы пожизненно.

В сознательном возрасте я понял, что мне нужно больше, чем обычным людям, уделять внимания своему здоровью. И усиленно занялся спортом.

Спорт для меня — не просто поддержание формы, спорт — необходимость в моем случае.

Мышечный тонус очень важен для нормального функционирования суставов, снижения их мобильности и количества вывихов. Я занимаюсь каждый день, иногда по несколько часов.

Сейчас тонус мышц и мышечный корсет работают на меня. Раньше при любом прыжке я мог заработать вывих. Сегодня — занимаюсь мотокроссом и сноубордингом.

Я понимаю, что чисто внешне я состарюсь несколько раньше обычных людей. Но, так как я мужчина, меня это не особо волнует.

Пугает то, что есть тяжелые формы СЭД, которые могут передаться моим детям.

С другой стороны, моим дедушке и маме наличие синдрома не помешало завести семью и прожить полноценную жизнь.

Любые испытания даются нам, чтобы расти и извлекать уроки. Моя особенность — закалила мой характер, привела к осознанному образу жизни, ежедневной работе над собой и самодисциплине.