Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Вместо предисловия:

За время существования проекта «Особенная красота», я выработала для себя принцип, которого четко придерживалась — рассказывать не просто о «людях с инвалидностью», а исключительно о тех, кто вдохновляет своим примером лично меня, состоялся в жизни и не ставит свою особенность внешности или здоровья во главу угла. Мне интересны сильные и самостоятельные люди. Люди-ролевые модели — красоту личности которых хочется донести до как можно более широких масс. 


Поэтому вплоть до недавнего времени представить в проекте человека с ментальными особенностями мне было довольно сложно. Так было до знакомства с Владимиром Белоярцевым, разбившим вдребезги все существовавшие у меня в голове стереотипы о синдроме Дауна. 

В июне 2023 года меня пригласили стать спикером инклюзивного форума на Кавказе. Программа предполагалась насыщенная — лекции, мастер-классы, сотни участников с инвалидностью и без со всей страны. 

В первый же день состоялся масштабный концерт, быстро перешедший от сдержанно-официозной части к буйству веселья и танцев не только на сцене, но и за ее пределами. 

Мое внимание сразу привлек невысокий мужчина, самозабвенно отплясывающий у первых рядов с таким артистизмом и в таком кураже, что оставшуюся часть вечера я не отрывала от него восхищенного взгляда. 

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

«Это Вова. Наша местная знаменитость», — шепнули мне. 

Знаменитость на поверку оказалась еще и приятнейшим собеседником — с отличным чувством юмора, кругозором и манерами истинного джентльмена.

Временами мне хотелось ущипнуть себя — характерные черты внешности, разрез глаз, говорили о небезызвестном синдроме, с другой стороны — как может сочетаться все это с такой интеллектуальной развитостью, обаянием и богатством мимики? 

Сегодня он видный общественный деятель, волонтер, актер инклюзивного театра и долгожданный гость на любых торжествах на Кавказе.

«Человек-праздник» — называют Вову все, кто знает его хоть немного. 

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Размышляя о Вове, я в очередной раз прихожу к мысли, что 

очень часто мы представляем собой совокупность тех усилий, внимания и той любви, что вложили в нас наши близкие. 

Поэтому сегодняшний материал был бы неполным без общения не только с самим героем проекта, но и с теми, кто оказал по-настоящему неоценимый вклад в его прошлое, настоящее и будущее. 

Приглашаю вас познакомиться с этой во всех смыслах особенной историей — устраивайтесь поудобнее!

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

«Неважно какой у тебя синдром, важно — какой ты человек». 

Владимир Белоярцев, 36 лет, г. Моздок (Северная Осетия)

Синдром Дауна

Фактчекинг:

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия в мире. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. 

В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет и быть не может.

Синдром Дауна — не болезнь, а генетически обусловленное состояние.

По оценкам международных экспертов, в России живет около 50 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины из них — дети. Собственной статистики о числе людей с синдромом Дауна в России нет.

Источник: https://downsideup.org/ 

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Мама Владимира, Татьяна Николаевна Белоярцева:

«Диагноз Вовы стал сильным ударом по моей гордыне. 

Я сама педагог и всегда считала, что у благополучных родителей должны быть «благополучные дети», и появление Вовы для меня стало настоящей неожиданностью. Я была уверена, что со мной — женщиной из приличной семьи, без вредных привычек, с высшим образованием и хорошей работой — просто не может такого случиться. Но это оказалось еще не самым страшным.  

В полтора года с ним случилась тяжелейшая болезнь — лейкоз. У него была полная атрофия организма, медикаментозное белокровие, блефарит обоих глаз — в общем, состояние практически несовместимое с жизнью. 

Меня буквально уговаривали оставить его. «Вы хоть понимаете, что он даже никогда не сможет сказать вам «мама»?», — вразумляли они меня, настаивая на сдаче в приют, чтобы «родить нового, здорового». Но я решила, что нет. Это мой материнский крест — и если ему суждено жить, значит, он будет жить рядышком со мной, а если ему суждено умереть — я похороню его, как человека, потому что полтора года мой любимый сын, мой долгожданный сын пробыл возле меня». 

«И вот здесь был переломный момент — понимание того, что кроме меня, как матери, никто ничего не сможет сделать. Его жизнь в моих руках и только я смогу ему чем-то помочь. Медицина фактически сказала: «Мы бессильны». Так что в течение почти года я учила его двигать пальчиками. Делала массаж каждый час, каждый день. 

Я боялась проснуться однажды утром и обнаружить его остывшее тельце

 — поэтому первый месяц провела практически без сна. 

Когда появились первые движения — это была огромная радость. Сначала пальчики, потом ручки, ножки. Долгое время работали руки, не работали ноги, но мы двигались по полу, как могли и я в это время начала показывать ему буквы, учила произносить звуки. 

К 4 годам он начал не просто говорить — к моему удивлению, я научила его читать».  

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

«В процессе взросления приходилось сталкиваться с разными проблемами. 

Для старшей дочери это было очень тяжело. Я просила ее погулять с Вовой в парке, и она прибегала в слезах: «Я не пойду больше гулять с Вовой, 

мне говорят: «Лена, у которой брат дурак!». 

Конечно, это было очень больно и тяжело». 


Сестра Владимира, Елена Дигурова:

«У нас с Вовой 10 лет разницы, так что фактически он стал моим «первым ребенком». Я постоянно дралась из-за него и не давала в обиду. Отношение со стороны сверстников к нему — да и ко мне, как «сестре дебила» часто было, как ко второму сорту. 

Но дети ведь не издеваются просто так — в большинстве случаев они повторяют слова взрослых, которые не объясняли им, что дети бывают разными, а посмеивались и держались свысока.  

Печально, но показательно, что 

с мальчиком, который издевался над Вовой больше всего произошел несчастный случай — он получил тяжелейшие ожоги, изуродовавшие его на всю жизнь. Он так и не смог оправиться. 

Это важный урок людям, которые считают себя «нормальными» 

— вы никогда не знаете, что может случиться с вами или вашими детьми. Поэтому оставайтесь людьми — в любой ситуации». 


Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Татьяна Николаевна: 

«Однажды они вернулись домой очень расстроенные, и Вова долго плакал:

 «Мама, почему со мной не хотят играть дети? Я не такой?». 

Ему было лет 8-9. Это был его первый осознанный вопрос.И тогда я начала ему объяснять: 

Мы все не такие. Мы все разные. Мы голубоглазые и черноглазые, белокожие и темнокожие, мы низкие и высокие, полные и худые. Мы очень разные. 

Но при этом самое главное — как мы воспринимаем жизнь и мир вокруг себя. 

И если ты, как тот крошка Енот будешь смотреть в озеро и строить рожицы — жизнь тоже в ответ будет строить тебе рожицы. А если ты будешь смотреть на мир с любовью и радоваться каждому дню и людям, которые рядом с тобой, если ты сам будешь уважать себя и чувствовать себя человеком, то и другие это почувствуют. 

Это, видимо, стало основой воспитания — и дало свои результаты».  

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Елена: 

«Мы воспитывали Вову, не делая акцента на синдром. Просто член нашей семьи, просто сын, брат. Никакой жалости: «Кушай ложкой — нет, не рукой». Еще раз. И еще раз. 

Самое главное относиться к ребенку с особенностями, как к обычному человеку. 

Есть ведь и здоровые дети, которые поздно начинают читать и говорить — здесь действительно нужно запастись терпением. 

Что касается реакций окружающих, то злые языки всегда говорят в первую очередь о себе. «Каждый делится тем, чем может». Осуждают и не тот вес, и не тот цвет волос. Всем не угодишь. 

Люди всегда будут смотреть на кого-то косо. Это не повод становиться невидимкой». 

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». 

Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». 

Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» за их дружелюбие и открытую приветливость, однако каждый такой ребенок не всегда бывает улыбчив. Он так же, как и все люди печалится, расстраивается, сердится, обижается, словом переживает всю гамму эмоций, присущих человеку. 

Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. С точки зрения этических норм правильнее говорить «человек с синдромом Дауна» и недопустимо использовать слово «даун» в унизительном и пренебрежительном смысле.

«Человек с синдромом Дауна» — описательный термин, указывающий на то, что у данного человека есть определенная хромосомная аномалия. Такое словосочетание отодвигает наличие синдрома на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек».

Источник: https://downsideup.org/


Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

«Родителям такого ребенка важно понимать: нельзя просто отыскать учителей, пристроить в спец.школу и на этом считать свою миссию выполненной. 

Только родные способны «вытащить» своего ребенка на принципиально новый уровень. Каждый день, каждую минуту быть рядом и все объяснять, все показывать. Чистишь банан — покажи ребенку, дай попробовать ему сделать это. Идете гулять — пускай пробует сам одеться, завязать шнурки. Да, получится не сразу, да, понадобится много попыток, больше, чем обычным деткам — не 5 раз, а 105. Но только так можно наработать навыки, необходимые для самостоятельной жизни. 

Я стараюсь объяснить это мамам особых детей. И всегда повторяю: 

«Забудьте про диагноз! Перестаньте опекать, развивайте своего ребенка, дайте ему шанс!

Мир смотрит на ваших детей вашими глазами.

Замечайте в своем ребенке хорошее, радуйтесь каждому его успеху, а не зацикливайтесь на недостатках». 

Вот что действительно важно». 

Мама Вовы

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

«Вова —  удивительный. Он действительно очень добрый человек. 

Его практически невозможно вывести из себя, сбить с позитивного настроя, напротив — он всегда пытается подобрать к человеку такие слова, чтобы подбодрить или уравновесить. 

Он очень любит жизнеутверждающие постулаты о добре, которое всегда побеждает зло, о мире во всем мире, общечеловеческих ценностях— еще немного и он станет местным гуру для людей, утративших ориентиры и веру в себя. Я не удивлюсь. 

Думаю, он с легкостью мог бы стать мотивационным оратором». 

Андрей Пигарин, близкий друг, предприниматель  

 

«В Моздоке сегодня Вова — знаменитость. 

Когда говорят «Вова», уточняют — какой Вова? «Вова, который звезда». И сразу понятно о ком речь. 

У него невероятная память, поэтому в любой момент разговора он способен извлечь очень к месту из своих закромов хлесткую цитату и люди смеются до упада. 

Он любимый гость на всех свадьбах, потому что там, где другие будут тихо сидеть в уголке первый час торжества — ему не надо «разогреваться». Он бросится в пляс, создаст атмосферу настоящего праздника и веселья. Так что 

в каком-то смысле он профессиональный «подниматель настроения» 

 — поэтому ему очень органична его подработка аниматором на детских мероприятиях». 

Андрей Пигарин 

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Андрей Пигарин:

«Вова — знатный сердцеед. 

При всем этом — обращает внимание исключительно на красоток. Но отношения для него — очень серьезная тема, он хорошо воспитан, на правильных ценностях, и никогда не будет относиться к этому легкомысленно». 

— Привет, красотка! , — радостно приветствует меня Вова по ту сторону экрана.

— Как твои дела, дорогой?

— Лучше всех, родная! 

— Вова, давай начнем наше интервью с ответа на такой вопрос: если бы тебя попросили рассказать кто такой Владимир Белоярцев — чтобы ты ответил?

— Я творческая личность. Это самое главное. Я стараюсь вкладывать свою душу и свою любовь в творчество. Чтобы люди сами всё понимали. Я занимаюсь кавказскими национальными танцами, и в танце я чувствую себя настоящим больше всего. Именно в танце можно показать что такое настоящий кавказский дух, страсть, огонь, азарт. Мой характер именно такой.

Творчество — это и есть характер.

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

— Ты чувствуешь себя звездой сегодня, Вов?

— В Моздоке, возможно, да. Но я не хочу высоко летать и больно падать. Я хожу по земле. 

Не хочу ничего никому доказывать. Мне достаточно того, что есть сейчас. 

— А семью ты бы хотел завести в будущем? 

— Мне сейчас 36 лет, и многие говорят, что пора заводить семью, жениться. Я понимаю, что это нужно, но в первую очередь это большая ответственность. Финансовая в том числе. Пока я не могу браться за это. Да, это правда, мне нравятся красотки. Но самое главное в девушке — воспитание. Это сильно зависит от родителей. Знать свои корни и традиции,  держаться за них, чтить. 

Нежная, скромная и грациозная — вот мой идеал. 

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

«Знаете, Юль, порой люди без всяких ментальных особенностей вытворяют настолько чудовищные вещи, что Вова выглядит самым адекватным и порядочным из всех. 

Так, например, после смерти мамы мошенники хотели ради недвижимости присвоить опекунство над Вовой — поменяли ему паспорт и пытались переоформить его пенсию на себя. Когда я примчалась в Пенсионный фонд, разговор с оформлявшей всё это девушкой выглядел так:

— У вас написано, что человек инвалид и у него есть опекун?

— Ну да

— Тогда как вы можете совершать подобные действия без моего ведома?

— Ну он же попросил…

Глуповато улыбнулась и пожала плечами. 

Мне хотелось кричать: «И кто здесь ментальщик?!». 

Елена, сестра Вовы

Татьяна Николаевна:

«Благодаря Вове я поняла, что значит настоящая любовь. 

Любовь — это безусловное принятие. 

Прежде всего детей. Ведь мы хотим, чтобы они были самыми необыкновенными, самыми лучшими и НЕ ДАЙ БОГ, чтобы не такими, как у соседей.

Любить «хороших» детей, конечно, очень легко. 

А любить безусловно, просто так, не ставя никаких условий, просто жить, потому что он рядом — любя его просто за то, что он есть — вот это, наверное, и есть то великое чувство материнской любви, которое я для себя осознала.

Любовь к детям невозможна без любви ко всему. Если не любить мир, если не любить жизнь, это небо, эту землю, это цветы — если не любить это самой, то привить это ребенку просто невозможно. Ведь истинно можно отдать только то, что имеешь». 


Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Татьяны Николаевны не стало 2 года назад, и все кто ее знал, вспоминают ее, как женщину поразительной красоты, неуемной энергии и силы духа. В Моздоке она — не меньшая легенда, чем Вова сегодня.

Именно она в свое время стала сплочающим «эпицентром» родительского актива, благодаря которому  в небольшом, даже по кавказским меркам городе, существует на сегодня целых 2 инклюзивных театра,  а детей с особенностями — не прячут, а спокойно интегрируют в обычную социальную жизнь. Благодаря ей появилась благотворительная организация помощи детям с инвалидностью АНО «Вовин дом», в которой трудится сегодня Вова.

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

За основу статьи в части комментариев Татьяны был взят короткометражный фильм «Вова». Обязательно посмотрите.   

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Мой главный учитель в жизни — моя мама. 

Но все встреченные нами на пути люди могут быть нашими учителями.

Сегодня Вова живет максимально самостоятельной жизнью 

— он видный общественный деятель, занимается волонтерством, подрабатывает на праздниках, сам ходит в магазины, платит по счетам, знакомится с людьми. 

Всё это было почти невозможно представить в момент, когда врачи установили наличие синдрома. Но благодаря вере и невероятным усилиям его близких, его собственной стойкости и открытости миру  — это стало возможным. 


Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Мои главные уроки в жизни:

Быть самим собой — раз. Решать свои дела — два. Быть мужественным — три. 

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Мой главный талант — оставаться самим собой.

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

— Ты чувствуешь себя счастливым, Вов? 

— Да, и так было всегда. Как я это объясняю? Легко!

Быть счастливым — быть уверенным в себе. В своих поступках.

Важно всегда оставаться человеком. В любых ситуациях. Не предавать, уважать свою семью.

Не важно — с синдромом ты или без. Самое главное — какой ты человек.

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Я благодарю Вову и его близких за доверие и готовность поделиться своей историей, 

фонд Даунсайд Ап за важную просветительскую деятельность и помощь людям с синдромом Дауна,

заведующего отделением психолого-педагогической помощи ГБУ РДРЦ «Тамиск» Хетага Балаева за помощь в организации съемки, 

ребят-волонтеров на съемке

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Наша фотосессия в силу своей незапланированности проходила в максимально далеких от идеала условиях и была чистым экспериментом — в игровой комнате реабилитационного центра буквально за полчаса.

Но я так рада — и нашему чудесному знакомству, и такому спонтанному творчеству с по-настоящему артистичным и глубоким Вовой!

Вы всегда можете найти его и написать что-то теплое на его страничке ВК.

Комментарии, репосты этого материала можно сделать тут.

Берегите себя, своих близких и старайтесь не вешать ярлыков на окружающих!

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Фото/текст: Юлия Отрощенко 

ГЕРОИ

Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Юлия Ворожцова

витилиго
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Владимир Васкевич

незрячий
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Алексей Транцев

ампутация рук
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Никита Устьянцев

опухоль в спинном мозге
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Светлана Бусарева

сколиоз 4 степени
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Екатерина Попова

карликовость
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Павел Лесников

альбинизм
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Катерина Суворова

синдром Гольденхара
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Света «Уголек»

ожоги IV степени
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Диана Пастухова

меланома
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Анна Бортникова

алопеция
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Катя Комлева

ожоги 30% тела
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Екатерина Сажина

тапеторетинальная абиотрофия
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Анастасия Селяева

онкология
Владимир Белоярцев. ОСОБЕННАЯ КРАСОТА

Дмитрий Коземаслов

синдром Элерса-Данлоса