Владимир Белоярцев

Синдром Дауна

Вместо предисловия:

За время существования проекта «Особенная красота», я выработала для себя принцип, которого четко придерживалась — рассказывать не просто о «людях с инвалидностью», а исключительно о тех, кто вдохновляет своим примером лично меня, состоялся в жизни и не ставит свою особенность внешности или здоровья во главу угла. Мне интересны сильные и самостоятельные люди. Люди-ролевые модели — красоту личности которых хочется донести до как можно более широких масс.

Поэтому вплоть до недавнего времени представить в проекте человека с ментальными особенностями мне было довольно сложно. Так было до знакомства с Владимиром Белоярцевым, разбившим вдребезги все существовавшие у меня в голове стереотипы о синдроме Дауна.

В июне 2023 года меня пригласили стать спикером инклюзивного форума на Кавказе. Программа предполагалась насыщенная — лекции, мастер-классы, сотни участников с инвалидностью и без со всей страны.

В первый же день состоялся масштабный концерт, быстро перешедший от сдержанно-официозной части к буйству веселья и танцев не только на сцене, но и за ее пределами.

Мое внимание сразу привлек невысокий мужчина, самозабвенно отплясывающий у первых рядов с таким артистизмом и в таком кураже, что оставшуюся часть вечера я не отрывала от него восхищенного взгляда.

«Это Вова. Наша местная знаменитость», — шепнули мне.

Знаменитость на поверку оказалась еще и приятнейшим собеседником — с отличным чувством юмора, кругозором и манерами истинного джентльмена.

Временами мне хотелось ущипнуть себя — характерные черты внешности, разрез глаз, говорили о небезызвестном синдроме, с другой стороны — как может сочетаться все это с такой интеллектуальной развитостью, обаянием и богатством мимики?

Сегодня он видный общественный деятель, волонтер, актер инклюзивного театра и долгожданный гость на любых торжествах на Кавказе.

«Человек-праздник» — называют Вову все, кто знает его хоть немного.

Размышляя о Вове, я в очередной раз прихожу к мысли, что

очень часто мы представляем собой совокупность тех усилий, внимания и той любви, что вложили в нас наши близкие.

Поэтому сегодняшний материал был бы неполным без общения не только с самим героем проекта, но и с теми, кто оказал по-настоящему неоценимый вклад в его прошлое, настоящее и будущее.

Приглашаю вас познакомиться с этой во всех смыслах особенной историей — устраивайтесь поудобнее!

«Неважно какой у тебя синдром, важно — какой ты человек».

Владимир Белоярцев, 36 лет, г. Моздок (Северная Осетия)

Синдром Дауна

Фактчекинг:

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия в мире. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности.

В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет и быть не может.

Синдром Дауна — не болезнь, а генетически обусловленное состояние.

По оценкам международных экспертов, в России живет около 50 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины из них — дети. Собственной статистики о числе людей с синдромом Дауна в России нет.

Источник: https://downsideup.org/

Мама Владимира, Татьяна Николаевна Белоярцева:

«Диагноз Вовы стал сильным ударом по моей гордыне.

Я сама педагог и всегда считала, что у благополучных родителей должны быть «благополучные дети», и появление Вовы для меня стало настоящей неожиданностью. Я была уверена, что со мной — женщиной из приличной семьи, без вредных привычек, с высшим образованием и хорошей работой — просто не может такого случиться. Но это оказалось еще не самым страшным.

В полтора года с ним случилась тяжелейшая болезнь — лейкоз. У него была полная атрофия организма, медикаментозное белокровие, блефарит обоих глаз — в общем, состояние практически несовместимое с жизнью.

Меня буквально уговаривали оставить его. «Вы хоть понимаете, что он даже никогда не сможет сказать вам «мама»?», — вразумляли они меня, настаивая на сдаче в приют, чтобы «родить нового, здорового». Но я решила, что нет. Это мой материнский крест — и если ему суждено жить, значит, он будет жить рядышком со мной, а если ему суждено умереть — я похороню его, как человека, потому что полтора года мой любимый сын, мой долгожданный сын пробыл возле меня».

«И вот здесь был переломный момент — понимание того, что кроме меня, как матери, никто ничего не сможет сделать. Его жизнь в моих руках и только я смогу ему чем-то помочь. Медицина фактически сказала: «Мы бессильны». Так что в течение почти года я учила его двигать пальчиками. Делала массаж каждый час, каждый день.

Я боялась проснуться однажды утром и обнаружить его остывшее тельце

— поэтому первый месяц провела практически без сна.

Когда появились первые движения — это была огромная радость. Сначала пальчики, потом ручки, ножки. Долгое время работали руки, не работали ноги, но мы двигались по полу, как могли и я в это время начала показывать ему буквы, учила произносить звуки.

К 4 годам он начал не просто говорить — к моему удивлению, я научила его читать».

«В процессе взросления приходилось сталкиваться с разными проблемами.

Для старшей дочери это было очень тяжело. Я просила ее погулять с Вовой в парке, и она прибегала в слезах: «Я не пойду больше гулять с Вовой,

мне говорят: «Лена, у которой брат дурак!».

Конечно, это было очень больно и тяжело».

Сестра Владимира, Елена Дигурова:

«У нас с Вовой 10 лет разницы, так что фактически он стал моим «первым ребенком». Я постоянно дралась из-за него и не давала в обиду. Отношение со стороны сверстников к нему — да и ко мне, как «сестре дебила» часто было, как ко второму сорту.

Но дети ведь не издеваются просто так — в большинстве случаев они повторяют слова взрослых, которые не объясняли им, что дети бывают разными, а посмеивались и держались свысока.

Печально, но показательно, что

с мальчиком, который издевался над Вовой больше всего произошел несчастный случай — он получил тяжелейшие ожоги, изуродовавшие его на всю жизнь. Он так и не смог оправиться.

Это важный урок людям, которые считают себя «нормальными»

— вы никогда не знаете, что может случиться с вами или вашими детьми. Поэтому оставайтесь людьми — в любой ситуации».

Татьяна Николаевна:

«Однажды они вернулись домой очень расстроенные, и Вова долго плакал:

«Мама, почему со мной не хотят играть дети? Я не такой?».

Ему было лет 8-9. Это был его первый осознанный вопрос.И тогда я начала ему объяснять:

Мы все не такие. Мы все разные. Мы голубоглазые и черноглазые, белокожие и темнокожие, мы низкие и высокие, полные и худые. Мы очень разные.

Но при этом самое главное — как мы воспринимаем жизнь и мир вокруг себя.

И если ты, как тот крошка Енот будешь смотреть в озеро и строить рожицы — жизнь тоже в ответ будет строить тебе рожицы. А если ты будешь смотреть на мир с любовью и радоваться каждому дню и людям, которые рядом с тобой, если ты сам будешь уважать себя и чувствовать себя человеком, то и другие это почувствуют.

Это, видимо, стало основой воспитания — и дало свои результаты».

Елена:

«Мы воспитывали Вову, не делая акцента на синдром. Просто член нашей семьи, просто сын, брат. Никакой жалости: «Кушай ложкой — нет, не рукой». Еще раз. И еще раз.

Самое главное относиться к ребенку с особенностями, как к обычному человеку.

Есть ведь и здоровые дети, которые поздно начинают читать и говорить — здесь действительно нужно запастись терпением.

Что касается реакций окружающих, то злые языки всегда говорят в первую очередь о себе. «Каждый делится тем, чем может». Осуждают и не тот вес, и не тот цвет волос. Всем не угодишь.

Люди всегда будут смотреть на кого-то косо. Это не повод становиться невидимкой».

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».

Правильно говорить: «У человека синдром Дауна».

Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» за их дружелюбие и открытую приветливость, однако каждый такой ребенок не всегда бывает улыбчив. Он так же, как и все люди печалится, расстраивается, сердится, обижается, словом переживает всю гамму эмоций, присущих человеку.

Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. С точки зрения этических норм правильнее говорить «человек с синдромом Дауна» и недопустимо использовать слово «даун» в унизительном и пренебрежительном смысле.

«Человек с синдромом Дауна» — описательный термин, указывающий на то, что у данного человека есть определенная хромосомная аномалия. Такое словосочетание отодвигает наличие синдрома на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек».

Источник: https://downsideup.org/

«Родителям такого ребенка важно понимать: нельзя просто отыскать учителей, пристроить в спец.школу и на этом считать свою миссию выполненной.

Только родные способны «вытащить» своего ребенка на принципиально новый уровень. Каждый день, каждую минуту быть рядом и все объяснять, все показывать. Чистишь банан — покажи ребенку, дай попробовать ему сделать это. Идете гулять — пускай пробует сам одеться, завязать шнурки. Да, получится не сразу, да, понадобится много попыток, больше, чем обычным деткам — не 5 раз, а 105. Но только так можно наработать навыки, необходимые для самостоятельной жизни.

Я стараюсь объяснить это мамам особых детей. И всегда повторяю:

«Забудьте про диагноз! Перестаньте опекать, развивайте своего ребенка, дайте ему шанс!

Мир смотрит на ваших детей вашими глазами.

Замечайте в своем ребенке хорошее, радуйтесь каждому его успеху, а не зацикливайтесь на недостатках».

Вот что действительно важно».

Мама Вовы

«Вова — удивительный. Он действительно очень добрый человек.

Его практически невозможно вывести из себя, сбить с позитивного настроя, напротив — он всегда пытается подобрать к человеку такие слова, чтобы подбодрить или уравновесить.

Он очень любит жизнеутверждающие постулаты о добре, которое всегда побеждает зло, о мире во всем мире, общечеловеческих ценностях— еще немного и он станет местным гуру для людей, утративших ориентиры и веру в себя. Я не удивлюсь.

Думаю, он с легкостью мог бы стать мотивационным оратором».

Андрей Пигарин, близкий друг, предприниматель

«В Моздоке сегодня Вова — знаменитость.

Когда говорят «Вова», уточняют — какой Вова? «Вова, который звезда». И сразу понятно о ком речь.

У него невероятная память, поэтому в любой момент разговора он способен извлечь очень к месту из своих закромов хлесткую цитату и люди смеются до упада.

Он любимый гость на всех свадьбах, потому что там, где другие будут тихо сидеть в уголке первый час торжества — ему не надо «разогреваться». Он бросится в пляс, создаст атмосферу настоящего праздника и веселья. Так что

в каком-то смысле он профессиональный «подниматель настроения»

— поэтому ему очень органична его подработка аниматором на детских мероприятиях».

Андрей Пигарин

Андрей Пигарин:

«Вова — знатный сердцеед.

При всем этом — обращает внимание исключительно на красоток. Но отношения для него — очень серьезная тема, он хорошо воспитан, на правильных ценностях, и никогда не будет относиться к этому легкомысленно».

— Привет, красотка! , — радостно приветствует меня Вова по ту сторону экрана.

— Как твои дела, дорогой?

— Лучше всех, родная!

— Вова, давай начнем наше интервью с ответа на такой вопрос: если бы тебя попросили рассказать кто такой Владимир Белоярцев — чтобы ты ответил?

— Я творческая личность. Это самое главное. Я стараюсь вкладывать свою душу и свою любовь в творчество. Чтобы люди сами всё понимали. Я занимаюсь кавказскими национальными танцами, и в танце я чувствую себя настоящим больше всего. Именно в танце можно показать что такое настоящий кавказский дух, страсть, огонь, азарт. Мой характер именно такой.

Творчество — это и есть характер.

— Ты чувствуешь себя звездой сегодня, Вов?

— В Моздоке, возможно, да. Но я не хочу высоко летать и больно падать. Я хожу по земле.

Не хочу ничего никому доказывать. Мне достаточно того, что есть сейчас.

— А семью ты бы хотел завести в будущем?

— Мне сейчас 36 лет, и многие говорят, что пора заводить семью, жениться. Я понимаю, что это нужно, но в первую очередь это большая ответственность. Финансовая в том числе. Пока я не могу браться за это. Да, это правда, мне нравятся красотки. Но самое главное в девушке — воспитание. Это сильно зависит от родителей. Знать свои корни и традиции, держаться за них, чтить.

Нежная, скромная и грациозная — вот мой идеал.

«Знаете, Юль, порой люди без всяких ментальных особенностей вытворяют настолько чудовищные вещи, что Вова выглядит самым адекватным и порядочным из всех.

Так, например, после смерти мамы мошенники хотели ради недвижимости присвоить опекунство над Вовой — поменяли ему паспорт и пытались переоформить его пенсию на себя. Когда я примчалась в Пенсионный фонд, разговор с оформлявшей всё это девушкой выглядел так:

— У вас написано, что человек инвалид и у него есть опекун?

— Ну да

— Тогда как вы можете совершать подобные действия без моего ведома?

— Ну он же попросил…

Глуповато улыбнулась и пожала плечами.

Мне хотелось кричать: «И кто здесь ментальщик?!».

Елена, сестра Вовы

Татьяна Николаевна:

«Благодаря Вове я поняла, что значит настоящая любовь.

Любовь — это безусловное принятие.

Прежде всего детей. Ведь мы хотим, чтобы они были самыми необыкновенными, самыми лучшими и НЕ ДАЙ БОГ, чтобы не такими, как у соседей.

Любить «хороших» детей, конечно, очень легко.

А любить безусловно, просто так, не ставя никаких условий, просто жить, потому что он рядом — любя его просто за то, что он есть — вот это, наверное, и есть то великое чувство материнской любви, которое я для себя осознала.

Любовь к детям невозможна без любви ко всему. Если не любить мир, если не любить жизнь, это небо, эту землю, это цветы — если не любить это самой, то привить это ребенку просто невозможно. Ведь истинно можно отдать только то, что имеешь».

Татьяны Николаевны не стало 2 года назад, и все кто ее знал, вспоминают ее, как женщину поразительной красоты, неуемной энергии и силы духа. В Моздоке она — не меньшая легенда, чем Вова сегодня.

Именно она в свое время стала сплочающим «эпицентром» родительского актива, благодаря которому в небольшом, даже по кавказским меркам городе, существует на сегодня целых 2 инклюзивных театра, а детей с особенностями — не прячут, а спокойно интегрируют в обычную социальную жизнь. Благодаря ей появилась благотворительная организация помощи детям с инвалидностью АНО «Вовин дом», в которой трудится сегодня Вова.

За основу статьи в части комментариев Татьяны был взят короткометражный фильм «Вова». Обязательно посмотрите.

Мой главный учитель в жизни — моя мама.

Но все встреченные нами на пути люди могут быть нашими учителями.

Сегодня Вова живет максимально самостоятельной жизнью

— он видный общественный деятель, занимается волонтерством, подрабатывает на праздниках, сам ходит в магазины, платит по счетам, знакомится с людьми.

Всё это было почти невозможно представить в момент, когда врачи установили наличие синдрома. Но благодаря вере и невероятным усилиям его близких, его собственной стойкости и открытости миру — это стало возможным.

Мои главные уроки в жизни:

Быть самим собой — раз. Решать свои дела — два. Быть мужественным — три.

Мой главный талант — оставаться самим собой.

— Ты чувствуешь себя счастливым, Вов?

— Да, и так было всегда. Как я это объясняю? Легко!

Быть счастливым — быть уверенным в себе. В своих поступках.

Важно всегда оставаться человеком. В любых ситуациях. Не предавать, уважать свою семью.

Не важно — с синдромом ты или без. Самое главное — какой ты человек.

Я благодарю Вову и его близких за доверие и готовность поделиться своей историей,

фонд Даунсайд Ап за важную просветительскую деятельность и помощь людям с синдромом Дауна,

заведующего отделением психолого-педагогической помощи ГБУ РДРЦ «Тамиск» Хетага Балаева за помощь в организации съемки,

ребят-волонтеров на съемке

Наша фотосессия в силу своей незапланированности проходила в максимально далеких от идеала условиях и была чистым экспериментом — в игровой комнате реабилитационного центра буквально за полчаса.

Но я так рада — и нашему чудесному знакомству, и такому спонтанному творчеству с по-настоящему артистичным и глубоким Вовой!

Вы всегда можете найти его и написать что-то теплое на его страничке ВК.

Комментарии, репосты этого материала можно сделать тут.