Екатерина Качалина

демиелинизирующая полинейропатия

Всё, что происходило со мной на протяжении жизни врачи всегда характеризовали одной ёмкой фразой:

«ОЧЕНЬ интересный случай!».

Екатерина Качалина, 47 лет, г. Воронеж

У меня нет какого-то одного «общего» диагноза — всё настолько запутано, что я привыкла к тому, что врачи лишь растерянно разводят руками.

Началось всё буквально с младенчества — шумы в сердце. Врачи услышали их еще когда я была в утробе матери. Так что в общем-то, детство прошло под «эгидой» порока сердца. В конце концов тот диагноз сняли. Но

пока мои сверстники проходили социализацию в детских садах, я — социализировалась в больницах.

Лежала там одна, без мамы, и, конечно, это стало первым большим стрессом для меня.
Со временем, когда тело начало более-менее формироваться, стала заметной разница в ногах. Правая почему-то оказалась тоньше, чем левая. Первые годы жизни это было просто визуальной особенностью, никак не влиявшей ни на меня, ни на мою походку.

*Катя с родителями и старшим братом

У меня было совершенно обычное детство — со школой, любовными записками и даже «физрой». Ну отставала на забегах, да. Но в остальном — всё как у всех.

Настоящие проблемы начались в пубертат, когда запустился механизм полового созревания.

Резкий рост спровоцировал тяжелую форму сколиоза.

И в тот самый момент, когда мои сверстницы начали превращаться из гадких утят в прекрасных лебедей, когда у них начали оформляться красивые женственные изгибы, у меня — начал закручиваться по спирали позвоночник, деформировались пальцы и стремительно падало зрение (атрофия зрительных нервов — тоже «очень интересный случай»).

Помню, как летом мы с родителями приехали на озеро и я по привычке разделась на пляже. Тогда я впервые увидела реакцию людей на свои изменения. На меня разве что пальцем не показывали.

Мне хотелось провалиться сквозь землю.

Возможно, если бы реакция родителей была более поддерживающей, я бы отреагировала иначе. Но тогда я просто закрылась на какое-то время.

Было очень тяжело и неприятно.

В общем-то, передо мной встал выбор.

Я поняла, что я не такая, как все, и никогда не буду такой, как мне бы хотелось — красоткой с женственной фигурой. Что делать? Слиться с асфальтом и тихо страдать? Либо принять эту ситуацию, и «работать с тем, что есть».

Я выбрала второе.

Было ясно, что придется просто научиться жить со всем этим букетом особенностей.

И, надо сказать, на какое-то время я преуспела в этом. У меня был период совершенно безмятежной и счастливой жизни лет на 15 — я вообще не ходила к врачам. Успела выйти замуж — и даже забеременеть.

Врачи отнеслись к идее моего материнства с разной степенью энтузиазма — и деликатности. Несмотря на то, что сама беременность проходила идеально, один доктор всплеснул руками и воскликнул:

«Кто вообще позволил вам забеременеть?!».

Я потеряла дар речи.

Но вскоре у меня обнаружили миому матки. Очень большую миому.

Меня предупредили, что предстоит сложнейшая операция и вопрос, вероятнее всего, в том чью жизнь будут спасать — мою или ребенка. Негласное правило — бороться за жизнь матери. Я просила об одном: «Сохраните мне беременность».

Мне ответили, что смогут понять удастся спасти ребенка или нет только на операционном столе.

Первое, что я увидела открыв глаза после наркоза — сияющее лицо моего хирурга — Галины Павловны Бубновой: «Катя, мы смогли!».

Это был самый счастливый момент в моей жизни.

И вот, когда я лежала в роддоме, а с грудным кормлением мне помогали акушерки, у меня нащупали в груди уплотнение. Фиброаденома (доброкачественная опухоль). Удалили. Через полгода — новое образование. Опять удалили. А через полтора года я обнаружила у себя уплотнение в груди размером с вишню. Его тоже удалили, но на этот раз доктор позвонил мне:

«Приходи. Надо поговорить».

Никто не говорил прямым текстом сразу, что у меня рак. Как-то берегли и очень деликатно к этому относились. Но потом была комиссия, где мне сказали, что грудь придется удалить.

Карцинома.

Мне еще повезло, что ее «отловили» на ранней стадии, предприняв все меры очень быстро — опухоль оказалась восприимчивой к гормональной терапии и удалось избежать химиотерапии.

Сразу после операции по удалению опухоли я впала в кому

— по всей видимости, так организм среагировал на наркоз. Провела в ней пару недель. Когда меня спасли, было полное ощущение, что я вышла не из реанимации, а буквально — из какого-то портала — в новую жизнь.

И вот теперь я живу.

Прошло уже почти 8 лет. И только сейчас я могу сказать, что понимаю «для чего всё это было». Если бы не эта история — я бы не стала лидером онкопациентского сообщества в Воронеже, не обрела бы огромного количества единомышленников, не нашла бы себя в общественной деятельности, не стала бы героиней «Модного приговора» на Первом канале, в конце концов.

Жизнь причудливо плетет своё кружево.

Да, пожалуй, количество испытаний, выпавших на мою долю — несправедливо. Но существует ли вообще справедливость? И что вообще это такое? Каковы критерии? Ведь, при прочих равных

я всё равно всегда ВЫКАРАБКИВАЛАСЬ из всех этих передряг.

А кто-то — нет. И мне повезло по крайней мере в этом.

Я утратила иллюзии.

И исхожу из того, что справедливости в мире и в жизни нет. Но пока у тебя есть жизнь в принципе — за нее стоит держаться. Это самый главный и бесценный дар, который дан всем нам.

Возможно, в этом и состоит моя главная миссия на сегодня — помогать окружающим осознать ценность и хрупкость жизни.

Человек может выйти из дома за хлебом, а очутиться на кладбище. Или на больничной койке. Так однажды я вышла на концерт, а в итоге оказалась в больнице со штырем в ноге и гирей, привязанной к ней на 3 недели. Просто поскользнулась.

Сейчас правда удивительное время.

Родись я в средние века, или даже в девятнадцатом веке, я бы, вероятнее всего, вообще не выжила.

Ну, а если бы и выжила, то моя участь была бы крайне печальной.

Сегодня, когда людей спасают от самых тяжелых заболеваний, когда процент излечения от рака по-настоящему высок, когда люди с инвалидностью, с онкологией, с ВИЧ имеют возможность продолжать жить практически полной жизнью — грех жаловаться.

Что бы я могла сказать людям, которые сталкиваются с такими ситуациями? Главное, помнить, что это не наказание, не «кара небесная» — ни в коем случае. Это ваш путь. Путь развития.

И не задавайте себе вопрос: «За что мне всё это?». Я отказалась от него еще в юности. Вы никогда не узнаете ответа. Гораздо более продуктивно и рационально думать: «а ДЛЯ чего мне это? Какую пользу я смогу извлечь из этой ситуации?».

Задавайте себе вопрос не «за что?», а «ДЛЯ чего?».

Моя история развила во мне способность сопереживания. Мне легко понять мотивацию других людей, я эмпатичный и сочувствующий человек.

Сейчас я нашла своё место, в котором я могу проявляться и реализовываться. Как проводник, как помощник, как наставник. Да, пусть я не Тони Роббинс, но я точно знаю, что у многих после общения со мной снова «поднимаются» руки. И они говорят: «Спасибо! Поговорил с тобой и все разложилось по полочкам, ты придала мне сил своей историей».

Я чувствую большую отдачу от мероприятий, которые провожу для людей. То, что благодаря мне кто-то может отдохнуть и перезагрузиться, отвлечься от болезни — тоже очень ценно для меня.

Все люди с инвалидностью имеют комплексы.

Я много лет жила в парадигме: «я не такая как все», чувствуя свою непривлекательность и что у меня нет шансов на «рынке невест», прости господи.

Моя мама вечно норовила что-то исправить во мне, «задрапировать».

«Зачем это надо, чтобы все пялились на тебя? Прикройся».

Платья подлиннее, рубашки посвободнее — одним словом, балахоны. Чтобы ни в коем случае не бросаться в глаза.

Конечно, мне не говорили прямым текстом, что я останусь одна, но по фразам в стиле:

«ВДРУГ ты когда-нибудь выйдешь замуж»

— было понятно, что это сценарий развития событий из разряда фантастики. Если небеса упадут на землю, и ВДРУГ кто-то захочет жениться на мне.

При том что, по иронии судьбы, поклонники у меня всегда были.

Но мысленно я уже готовила себя к тому, что, вероятнее всего, мне коротать остаток жизни и стариться вместе с моими родителями. Было полное ощущение, что без них я пропаду.

И вот появляется Дима, который тотально принимает меня во всем. Целует мои «красивые ножки», обожает меня и буквально носит на руках.

Каждый вечер он обнимает меня и говорит:

«Всё-таки как хорошо, что мы встретились!».

Такое отношение оказалось по-настоящему целительным. Благодаря ему комплексы ушли почти полностью. Там, где раньше я бы переживала и беспокоилась из-за своей внешности — сегодня просто не придаю значения.

Так что роль любящего человека, конечно, предельно терапевтична.

И, оглядываясь назад, я с трудом могу поверить, что была в отношениях с мужчиной, который стеснялся меня. Просто не представляю теперь, как можно жить с человеком, который не принимает тебя такой, какая ты есть.

Ты либо живешь полностью в принятии своего любимого человека, либо не живешь никак.

(и тогда не очень-то он и любимый)

Чтобы я сказала себе в юности?

Уважай себя. Сознавай свою ценность — такой, какая ты есть. Не жди, пока кто-то выберет тебя, выбирай сама. Не жди, пока кто-то соизволит что-то тебе дать — иди и бери сама.

И никогда никому не позволяй унижать себя и свое достоинство.

Я считаю, что мир создан для счастья.

Да, есть большой внешний мир, на который вы не можете повлиять. Но зато есть мир, который внутри вас, внутри вашей семьи. Вот эти маленькие миры, на которые вы имеете влияние — занимайтесь ими. Делайте добрыми и светлыми их.

Мир сам по себе не желает вам зла. Плохие события не означают, что мир плохой в принципе.

И еще я могу сказать, что в любой ситуации, самой кризисной, самой тяжелой, всегда есть что-то хорошее.

Говорят же — если Бог закрывает дверь, он открывает форточку. Иногда нужно просто присмотреться — чтобы увидеть новые возможности.

Это ваш путь. И его стоит пройти.

Я благодарю Катю и всю команду за доверие, открытость к экспериментам и бесконечно вдохновляющий опыт! Это были по-настоящему волшебные дни!

(как говорится — из Воронежа с любовью!)

Фото/стиль/текст: Юлия Отрощенко

Страничка Екатерины Вконтакте

Визаж: Анна Распопова

Прическа: Елена Нежельская

Backstage: Александр Широбоков

Более подробно о преображении Кати:

читать